"Fibromyalgie : ce que vous voyez, ce que je ressens"

J'ai lu une interview de l'auteure de ce livre sur le blog "My victories", qui propose des témoignages positifs de personnes malades, cela m'a donné envie de lire son livre. Rien que la photo de couverture est parlante ...

Ce livre est le témoignage de Virginie Zakarian Clavé. Elle a 26 ans lorsque la fibromyalgie fait irruption dans sa vie. Elle raconte la douleur, la peur, l'incapacité totale du personnel médical à reconnaître cette maladie. Dès les premiers rendez-vous médicaux, sa parole est niée, sa douleur minimisée, le tout enveloppé dans un discours psychologisant et culpabilisant. Faisant preuve de leur totale méconnaissance de cette maladie et d'une véritable incompétence,  on la drogue et la voilà endormie, avec pour seule compagne la douleur,  qui elle ne dort pas ! Une expérience épouvantable qui lui fait décider de fuir tout traitement chimique. Après un an passé à se désintoxiquer, elle apprend à connaître celle qu'elle appelle "Dame fibro".

La fibromyalgie est une maladie méconnue parce qu'elle ne se voit pas. Reconnue depuis 1996 par l'OMS, elle n'est considérée en France que comme syndrome,  ce qui permet à de nombreux médecins de nier son existence, de se moquer froidement des malades,  de les culpabiliser et les abandonner à leurs souffrances, tout simplement parce qu'ils sont incapables de savoir comment les aider. Appelée "maladie de la douleur", c'est une affection neurologique liée à un dysfonctionnement de la zone qui traite la douleur dans le cerveau. Si effectivement cela se passe "dans la tête", cela n'a rien d'une maladie psychologique. La douleur est constante, se déplaçant dans tout le corps sans répit. La fatigue s'ajoute au tableau pour mettre le malade à terre...

Vous devinerez aisément que ce sujet me touche,  moi qui suis atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans. J'ai été surprise de voir que Virginie utilise des mots identiques aux miens pour décrire son quotidien. J'ai apprécié son témoignage distancié sur ce qu'elle vit chaque jour, elle est loin du pathos et de la plainte. Elle fait preuve d'un courage,  d'une rage de vivre qui pourrait inspirer nombre de bien-portants ! Ce n'est pas une lecture qui rend triste mais qui nous amène plutôt à un sentiment de révolte devant la prise en charge médicale inexistante. A noter que ce livre est illustré de photographies étonnantes qui révèlent en images ces douleurs invisibles.

Ce témoignage est essentiel pour comprendre les malades atteints de maladies invisibles, changer notre regard chargé de jugements,  apprendre aussi à demander des nouvelles sincèrement et sans blesser. Notre monde moderne se chargeant de plus en plus de nous empoisonner discrètement, par la nourriture, l'habillement, et même par l'air que l'on respire, les maladies rares, cancers,  et autres joyeusetés se multiplient. Ce livre nous aide à comprendre et soutenir sans juger : ce que l'on souhaite pour nous-mêmes, finalement.

Quelques informations :

Livre imprimé en auto-édition en 2016. On le trouve facilement chez les gros vendeurs d'internet ou en le commandant chez le libraire. Prix indicatif 16,35€.

Comments

[stegane]

Bonjour, je vous conseille le livre "Mes deux moi" un témoignage de Ester Mongalla, également atteinte d'une fibromyalgie. Bon courage à vous

[PatPat46]

J'ai lu ce livre. Il est assez bouleversant sur le plan de l'ignorance du milieu médical que l'on suppose à tort capable de tout soigner et sur le plan du handicap dans lequel la personne est plongée. Effectivement, à conseiller aux étudiants en médecine. Bon courage.

[Evelyne_Spirou]

Si ce livre pouvait figurer dans les manuels de lecture de base des étudiants en médecine, un grand pas en avant serait fait mais encore faut-il que nos politiques le veuillent aussi ....

Bonne semaine !

PS : un interne a tout de même été capable de me dire, alors que je demandais un anti-douleurs plus fort ... que du paracétamol, que les sternotomies ne "faisaient" pas mal !! J'en étais à ma 3ème en moins de 5 mois et toujours en soins intensifs cardiologiques .... il y a encore bien du chemin à faire, je le crains.

[Minie276]

Il est important de témoigner car cette maladie est ignorée.

[nicole C]

Un témoignage important pour les personnes atteintes de cette maladie que niait mon ancien patron médecin.

Bisous